Como portera de lacrosse, Belle C. está acostumbrada a trabajar con otros en el campo para defender la red a toda costa. Por eso, cuando se trata de abordar su fibrosis quística, sabe que se necesita un enfoque de equipo para mantenerse saludable.
La familia de Belle se enteró por primera vez de que tenía la enfermedad genética a los 2 años de edad y, al principio, salió del estado en busca de atención médica reconocida a nivel nacional.
“Cuando les dije que vivíamos cerca de Morristown, nos dijeron que teníamos a algunos de los mejores expertos del país en nuestra zona en Atlantic Health System”, dice la madre de Belle, Liz.
Desde entonces, la familia ha confiado en los profesionales médicos de Goryeb Children’s Hospital para ayudar a Belle a llevar una infancia activa y normal.
“Durante mis visitas a Goryeb, no se detienen en el hecho de que estás enferma”, dice Belle, ahora estudiante de último año de la escuela secundaria. “Se enfocan en cómo hacer que tu vida tenga el mayor potencial, lo que sea mejor para ti. Te tratan como a una niña normal”.
Momentos que importan: La historia de Belle
Mantenerse saludable con fibrosis quística no es una tarea fácil porque afecta una variedad de áreas del cuerpo. Hace que se desarrolle un moco espeso en los pulmones, lo que puede provocar infecciones respiratorias crónicas. La enfermedad también reduce el funcionamiento del páncreas y los intestinos, lo que dificulta que el cuerpo absorba los nutrientes sin un esfuerzo adicional.
Según el Dr. Arthur Atlas, director del Respiratory Center for Children de Goryeb Children’s Hospital, la clave para el manejo exitoso de la fibrosis quística es trabajar muy de cerca con una variedad de especialistas y convocar a otros expertos en el lugar cuando sea necesario.
“También nos hacemos excepcionalmente accesibles cuando los pacientes o los padres tienen preguntas”, dice el Dr. Atlas. “Pueden llamar para hablar directamente con su dietista, terapeuta respiratorio, enfermero y médicos, por ejemplo. Esa es una gran ventaja sobre los centros más grandes”.
En el caso de Belle, un terapeuta respiratorio le enseñó los ejercicios de respiración adecuados para mantener despejadas las vías respiratorias. En casa, usa un chaleco mecánico especial dos veces al día durante los tratamientos de respiración con nebulizador que, junto con los medicamentos, ayuda a mantener a raya las infecciones potencialmente mortales. El equipo de Belle también ha creado un régimen de alimentación por sonda para asegurar un crecimiento adecuado y proporcionarle suficientes calorías para mantener un estilo de vida activo que incluye prácticas de lacrosse de tres horas, seis días a la semana. Se requieren controles pulmonares y gastrointestinales completos varias veces al año para mantenerla encaminada.
Debido a la gravedad de la enfermedad, los pacientes con fibrosis quística pueden enfermarse gravemente, incluso aunque reciban la mejor atención y sigan su régimen de tratamiento de manera estricta. Belle es una de las afortunadas que se ha mantenido saludable, un testimonio de su plan de atención detallado y personalizado. Durante toda su vida, solo tuvo una estadía de una noche en el hospital relacionada con su afección.
“Todos entienden que ha sido una niña sana y han trabajado juntos para ayudarla a que siga así”, dice Liz. “Todos participan en ayudarla a que sea un éxito”.
“Gracias a mi equipo en Goryeb, he aprendido lo que necesito hacer para estar al 100 por ciento”, agrega Belle. “A medida que fui creciendo, me involucraron más y más en mi cuidado, preguntándome qué quiero en lugar de decidir por mí. Si no fuera por ellos, no estaría preparada para lo que se avecina”.
De hecho, con todo el apoyo y la enseñanza que Belle ha recibido de su equipo de atención, esta joven decidida está más que preparada para su próximo desafío. Fue aceptada en la universidad Goucher College en Maryland, donde como jugará para su equipo de lacrosse como estudiante de primer año en 2019.
“Eso es lo que queremos”, dice el Dr. Atlas, “que nuestros pacientes hagan lo que quieran”.
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