En el Centro de Excelencia Neuromuscular de Atlantic Health System Neuroscience, nuestros especialistas neurológicos ayudan a los pacientes a diagnosticar y controlar la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). La ELA, que también se conoce como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad de las células nerviosas del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal que controla el movimiento muscular voluntario. La ELA afecta alrededor de 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
En la ELA, las neuronas motoras se atrofian o mueren, y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Finalmente, esto provoca debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos de la zona del pecho dejan de funcionar, respirar se torna difícil o imposible.
Según… 1 de cada 10 casos de ELA se debe a una anomalía genética. La causa se desconoce en la mayoría de los otros casos. Tener un familiar que tiene una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio militar. Algunos factores de riesgo son controvertidos. (¿Dónde obtuvimos esta información?)
Los servicios médicos son proporcionados por Atlantic Medical Group.
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Síntomas
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Generalmente, los síntomas no aparecen hasta después de los 50 años, pero pueden comenzar en personas más jóvenes. Las personas con ELA tienen una pérdida de fuerza muscular y coordinación que finalmente empeora y les hace imposible realizar tareas cotidianas como subir escalones, levantarse de una silla o tragar.
La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad para respirar o tragar. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.
La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído, tacto). La mayoría de las personas puede pensar con normalidad, aunque una minoría desarrolla demencia, lo que causa problemas de memoria.
La debilidad muscular comienza en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, y empeora lentamente hasta que provoca lo siguiente:
- Dificultad para levantar objetos, subir escaleras y caminar
- Dificultad para respirar
- Dificultad para tragar (ahogarse fácilmente, babear o atragantarse)
- Caída de la cabeza a raíz de la debilidad de los músculos del cuello
- Problemas del habla, como un patrón del habla lento o anormal (arrastrar las palabras)
- Cambios en la voz, ronquera
- Depresión
- Calambres musculares
- Rigidez muscular, llamada “espasticidad”
- Contracciones musculares, llamadas “fasciculaciones”
- Contracciones musculares
- Pérdida de peso
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Cómo se diagnostica la ELA
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Durante tu visita, uno de nuestros neurólogos te examinará y te preguntará sobre tus antecedentes médicos y síntomas.
El examen físico puede revelar lo siguiente:
- Debilidad, que a menudo comienza en un área
- Temblores musculares, espasmos, contracciones o pérdida de tejido muscular
- Contracciones de la lengua (frecuente)
- Reflejos anormales
- Marcha rígida o torpe
- Disminución o aumento de los reflejos en las articulaciones
- Dificultad para controlar el llanto o la risa (a veces se conoce como “incontinencia emocional”)
- Pérdida del reflejo faríngeo
Las pruebas que pueden hacerse incluyen las siguientes:
- Análisis de sangre para descartar otras afecciones
- Prueba respiratoria para averiguar si los músculos pulmonares están afectados
- Tomografía computada o resonancia magnética de la columna cervical para descartar la presencia de una enfermedad o lesión en el cuello, que puede asemejarse a la ELA
- Electromiografía para ver qué nervios o músculos no funcionan correctamente
- Pruebas genéticas, si hay antecedentes familiares de ELA
- Tomografía computada o resonancia magnética de la cabeza para descartar otras afecciones
- Estudios de la deglución
- Punción lumbar
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Cómo se trata la ELA
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No se conoce una cura para la ELA. Hay dos medicamentos disponibles que ayudan a ralentizar el avance de los síntomas y pueden ayudar a las personas a vivir un poco más:
- Riluzol (Rilutek)
- Edaravona (Radicava)
Los tratamientos para controlar otros síntomas incluyen los siguientes:
- Baclofeno o diazepam para la espasticidad que interfiere en las actividades diarias
- Trihexifenidilo o amitriptilina para personas con problemas para tragar saliva
Puede que se necesite fisioterapia, rehabilitación, uso de aparatos ortopédicos o una silla de ruedas u otras medidas para ayudar con la función muscular y la salud general.
Las personas con ELA suelen perder peso. La enfermedad en sí aumenta la necesidad de alimentos y calorías. A su vez, los problemas de atragantamiento y deglución dificultan comer lo suficiente. Para ayudar con la alimentación, se puede colocar una sonda en el estómago. Un nutricionista especializado en ELA puede asesorarte sobre una alimentación saludable.
Los dispositivos respiratorios incluyen máquinas que se usan solo por la noche y ventilación mecánica constante.
Si una persona con ELA se siente triste, podría necesitar medicamentos para la depresión. También debe hablar sobre sus intenciones respecto de la respiración artificial con familiares y proveedores.
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Posibles complicaciones
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Con el tiempo, las personas con ELA pierden la capacidad de funcionar y cuidarse solas. La muerte suele producirse de 3 a 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente 1 de cada 4 personas sobrevive durante más de 5 años después del diagnóstico. Algunas personas viven mucho más tiempo, pero normalmente necesitan ayuda para respirar con un respirador u otro dispositivo.
Las complicaciones de la ELA incluyen las siguientes:
- Aspiración de alimentos o líquidos
- Pérdida de la capacidad de cuidarse solo
- Insuficiencia pulmonar
- Neumonía
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Cuándo comunicarse con un médico
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Llama a tu proveedor en los siguientes casos:
- Tienes síntomas de ELA, especialmente si tienes antecedentes familiares del trastorno
- Tú u otra persona recibieron un diagnóstico de ELA y los síntomas empeoran o aparecen nuevos síntomas
- El aumento de la dificultad para tragar, la dificultad para respirar y los episodios de apnea son síntomas que requieren atención inmediata.
