Sara, madre trabajadora con dos hijas, una de las cuales tuvo problemas de salud desde una edad temprana, siempre prioriza a sus hijos y a su marido, Raúl. Desafortunadamente, eso significó que a menudo dejaba de lado sus propios problemas de salud, que incluían dificultad para respirar, mareos, palpitaciones y, en ocasiones, dolores de pecho debilitantes.
“Tenía tan solo 26 años y no podía subir un tramo de escaleras sin que me faltara el aire”, dice Sara, CMA (asistente médica certificada) de Newark. “Sentía como si hubiera corrido una milla”. Cuando buscó ayuda médica, los médicos creyeron que la ansiedad podría estar provocando esos síntomas.
Pero no encontró el verdadero origen de su malestar hasta que su hermano, en ese entonces de 14 años, se unió al equipo de fútbol de la escuela secundaria. Un electrocardiograma realizado durante el examen físico deportivo mostró una anomalía. Finalmente, fue a un hospital de la Ciudad de New York, donde le diagnosticaron miocardiopatía hipertrófica (MCH), un tipo de enfermedad cardíaca genética y potencialmente mortal que se caracteriza por el engrosamiento del músculo cardíaco, lo que dificulta que el corazón bombee sangre.
“Mientras el médico le explica los síntomas de la MCH a mi hermano, me doy cuenta de que yo también tengo todos esos síntomas”, dice Sara. Luego, toda su familia se sometió a pruebas genéticas para detectar la MCH. Tanto Sara como su hija mayor, que en ese entonces tenía 7 años, dieron positivo.
En un principio, la noticia fue devastadora para Sara. Debido a que la MCH aumenta el riesgo de muerte súbita cardíaca durante el ejercicio de alta intensidad, los proveedores de atención médica a menudo recomiendan que las personas con MCH limiten su actividad física. “Los médicos de New York me hicieron sentir que me iba a morir”, dice Sara. “Dijeron que no podía ser activa. No podría tener más hijos. Sentí que mi futuro había terminado. No sabía si viviría para ver crecer a mis hijos”.
Luego fue derivada al Chanin T. Mast Center for HCM en el Morristown Medical Center, el único centro de excelencia según la HCM Association de New Jersey. El centro, uno de los más grandes de la costa este, atiende a más de 1,000 pacientes con MCH al año.
“Fue la primera vez que me dijeron que aún podía vivir una vida larga con MCH”, dice Sara. “Pregunté si podía volver a tener hijos. Mi médico dijo que no veía por qué no, siempre y cuando tomara la medicación y siguiera el plan de tratamiento”.
Desde esa primera visita al HCM Center hace cinco años, Sara aprendió a vivir con MCH. “Puedo ir al gimnasio, hacer ejercicio e incluso puedo correr más rápido que mis hijos, algo que antes no podía hacer”, dice Sara.
Ella siempre sigue su plan de tratamiento, que incluye medicamentos para ayudar a regular los latidos y reducir la acumulación de líquido alrededor del corazón. Si su MCH empeora, podría necesitar un desfibrilador cardioversor implantable (DCI), un dispositivo mecánico que ayuda a controlar la frecuencia cardíaca. Hace unos años, le implantaron un DCI a su hermano, que tiene una forma más grave de MCH. “Él lleva una muy buena vida, y sé que tiene el DCI para protegerlo”, dice Sara.
A lo largo de su experiencia con la MCH, Sara ha entablado conexiones profundas con su equipo de atención. “No son solo mis proveedores de atención médica, sino mis consejeros, mis terapeutas, mi todo”, dice Sara. “Cuando mi esposo perdió su trabajo y no teníamos forma de mantener a nuestra familia, lloré durante una hora. Deatrah Dubose, enfermera practicante especializada en MCH, me abrazó, me habló y me consoló. Todo su equipo te trata con amor y cariño”.
Ahora, Sara se ha unido a su equipo. Trabaja a tiempo completo como CMA (asistente médica certificada) en Atlantic Medical Group HCM Associates y está estudiando enfermería en Essex County Community College. “Trabajar con pacientes con MCH y hacerles saber que no están solos es mi sueño hecho realidad”, dice Sara. “Les digo que no dejen que la MCH los defina. Mi hermano y yo somos la prueba de que puedes tener MCH y llevar una vida normal”.
