No es fácil crecer con un labio leporino o paladar hendido. Los efectos secundarios de este defecto congénito (estructura facial deformada y problemas del habla) pueden hacer que sea difícil hacer amigos o incluso ser un niño.
Cuando Christian I. nació en Chilton Medical Center con labio leporino bilateral y paladar hendido, su madre, Beth, entendía los desafíos, pero quería que él tuviera la mejor oportunidad posible de tener una infancia normal.
“Al principio fue abrumador”, dice. “Visité a más de una decena de médicos diferentes para asegurarme de que tuviéramos a los mejores para él”.
Beth decidió que el centro craneofacial del Goryeb Children’s Hospital en Morristown, New Jersey, era la opción más impresionante, a pesar de que ella y Christian viven en Pennsylvania.
“Fue un viaje de dos horas para nosotros, por lo que no fue la opción más conveniente”, dice. “Pero todo el equipo es increíble. Me ayudaron en cada paso del camino”.
Abordar los desafíos de la hendidura
Una hendidura ocurre cuando el tejido que forma los labios o el paladar de un bebé (el techo de la boca) no se cierra por completo antes del nacimiento. En casos graves como el de Christian, el labio se divide en tres secciones. Las hendiduras también pueden causar un área abierta dentro de la boca, lo que permite que los alimentos y los líquidos pasen a la nariz. Como resultado, los bebés necesitan dispositivos de alimentación especiales y muchas cirugías, que inician en las primeras semanas de vida.
“Los niños con labio leporino o paladar hendido necesitan muchos servicios de atención médica mientras su cuerpo crece y también después de que su rostro está completamente maduro”, dice Sue Wood, RN, coordinadora de enfermería del centro craneofacial, que es un programa aprobado por la American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA). “Atendemos a algunos pacientes hasta sus 20 años”.
Según Gerard A. Begley, DMD, jefe de cirugía oral y maxilofacial en el Goryeb Children’s Hospital, el objetivo del tratamiento es restaurar la forma y función de las estructuras faciales, lo que lleva a una apariencia agradable y armoniosa. Para lograr esto con éxito y satisfacer todas las necesidades de un paciente, a menudo se necesita un equipo completo de especialistas, incluidos terapeutas del habla, nutricionistas, audiólogos y terapeutas conductuales.
“Un programa correccional de múltiples etapas cuidadosamente orquestado es un componente clave para los pacientes con labio leporino y paladar hendido”, dice el Dr Begley.
Para ayudar a los padres y pacientes a explorar todas las opciones de tratamiento, Goryeb Children’s Hospital los invita a reunirse con todo el grupo de expertos craneofaciales, todos en una habitación al mismo tiempo.
“Los padres están increíblemente agradecidos de tener esta oportunidad”, dice Wood. “Con otros centros, reunirse con todos los miembros del equipo puede llevar horas de citas individuales”.
De las cirugías al campo de fútbol
El paladar hendido de Christian inicialmente le dificultaba hablar y relacionarse con los demás. Sin embargo, después de seis cirugías, su habla ha mejorado mucho y ahora, a los 10 años, tiene un grupo fuerte de amigos y es miembro de un equipo de fútbol. Todavía tiene cinco cirugías más por delante, pero por ahora, disfruta de la escuela, los deportes y los viajes con su familia como lo haría cualquier niño promedio.
“Es un gran equipo el del centro craneofacial de Goryeb”, dice Beth. “Es gratificante ahora simplemente ver a Christian sanar y hacer nuevos amigos”.
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